1re Journée du Portail du Rare en Occitanie

Le Portail du Rare est une dynamique collective qui rassemble professionnels et personnes concernées pour rendre le "Rare" plus lisible et accessible en région. 

Agir pour le "Rare", c'est transformer une culture de l'incertitude en une culture de coopération, pour ne pas laisser la rareté devenir une impasse.

Cette journée est l'occasion de fédérer les acteurs du territoire, partager des ressources et des bonnes pratiques et impulser des actions concrètes pour améliorer les parcours de vie des personnes concernées. Cette dynamique s’articule autour de  5 valeurs fondamentales : 

1. La coopération
2.  L’innovation
3. Le partage 
4. La solidarité
5. L’accessibilité

 Pré-programme de la journée :

• Matinée : Conférence plénière, partages d'expériences et table ronde 
• Démonstration de l’application France Maladies Rares par la BNDMR
• Midi : Pause déjeuner autour d'un buffet convivial (gratuit) 
• Après-midi : Ateliers thématiques.

Que vous soyez professionnel, personne concernée ou partenaire engagé, venez contribuer à cette dynamique collective.

👉 Infos et inscription