Forum et Conférence Maladies Rares orphelines et handicap

En accès libre et gratuit : AFFICHE

L'association Le Rosier Blanc Maladies Orphelines de Caussade, engagée depuis plusieurs années aux côtés des familles d’enfants atteints de maladies rares et orphelines, organise le 10 novembre 2026, à l’Espace Bonnaïs de Caussade (Tarn-et-Garonne), un forum inédit, ainsi qu’une conférence de niveau national qui sera animée par des médecins spécialistes des maladies rares, orphelines et de l’handicap.

Située à Caussade, l’association Le Rosier Blanc vise à créer un lien avec des personnes isolées en raison de la maladie, de l’éloignement géographique ou de l’épuisement psychologique, en les informant, en les accompagnant et guidant en leur offrant une écoute attentive.

L’événement du 10 novembre 2026, a pour objectif d’informer et de sensibiliser le grand public aux maladies rares et orphelines, tout en visant à accompagner et orienter les familles ainsi que l’entourage des personnes concernées vers des solutions adaptées, notamment sur le plan médico-social.

L’importance de ce forum tient au fait qu’il n’existe pas de traitements spécifiques pour les maladies dites rares et orphelines. Ces pathologies, souvent chroniques et graves, peuvent être invalidantes, voire mortelles. Elles font l’objet de très peu de recherches, ce qui contribue à invisibiliser les patients ainsi que leur entourage. Actuellement en France plus de sept milles maladies sont répertoriées (données de l’ARS).

Compte tenu du manque de prise en charge adaptée aux besoins des personnes concernées, nous constatons, sur ce  territoire, un nombre croissant de familles confrontées à des situations d’isolement et à des difficultés accrues.
Cette rencontre réunira des professionnels de santé : médecins, institutions administrations, des acteurs du secteur médico-social, des associations de familles, d’expertises ainsi que des partenaires institutionnels afin d’échanger sur les enjeux liés aux maladies rares, au parcours de soins et à l’accompagnement des personnes en situation de handicap.
Au programme :

Tables rondes animées par des experts ;
-Présentation des dispositifs d’accompagnement et des ressources disponibles ;
-Conférence avec l’intervention de six médecins spécialistes de maladies rares de Lyon et
Toulouse.
-Matchs démonstration handisport

PROGRAMME