Publié le Jeudi 28 mars 2019 - Mis à jour le Mardi 25 août 2020
Les soins palliatifs font partie des questions essentielles inscrites au PRS d’Occitanie. Pourtant, malgré une volonté affichée des patients d’achever leurs jours à domicile, on meurt encore autant en institution qu’il y a 30 ans. Comment expliquez-vous cela ?
Le domicile n’est pas forcément le lieu adapté à toutes les circonstances de fin de vie. Le lieu du décès dépend de la pathologie dont on souffre et certaines situations de fin de vie ne peuvent pas être gérées à domicile. Les personnes transférées à l’hôpital ont le plus souvent des traitements à visée curative alors qu’à domicile, les soins visent principalement à assurer le bien-être du patient.
Lorsqu’elle est longue ou difficile, la fin de vie peut être vécue comme un véritable traumatisme. Cela modifie profondément la relation au domicile. Par ailleurs, l’implication demandée à l’entourage a des impacts majeurs sur les relations au sein de la famille et la présence d’aidants n’est pas possible pour tous les malades.
Vous interrogez actuellement, par le biais d’un questionnaire, les établissements, structures et acteurs médico-sociaux d’Occitanie sur la question des soins palliatifs. Pourquoi menez-vous cette étude aujourd’hui ?
A l’heure où la fin de vie chez soi est souhaitée par de nombreux patients et associations de patients, plusieurs types de structures peuvent intervenir sur les soins palliatifs à domicile (Réseaux, EMSP, HAD). Il est important de faire le point sur le champ de leurs missions et sur leurs interactions possibles afin d’offrir aux patients la prise en charge la plus efficiente. C’est l’objectif de l’étude que l’Agence Régionale de Santé d’Occitanie réalise, avec l’appui du cabinet Alcimed, sur l’ensemble du territoire d’Occitanie.
Les infirmiers sont aussi sollicités : qu’attendez-vous d’eux en particulier ?
Dans la prise en charge pluridisciplinaire à domicile, chaque infirmier est en première ligne pour la réalisation des soins de confort (et particulièrement le soulagement de la douleur), des soins techniques et des soins d’hygiène. Il est indispensable pour l’ARS de recueillir leur avis sur cette question.
Que peuvent-ils faire de plus ou de mieux en termes de coordination d’appui ?
A ce jour les infirmiers jouent un rôle essentiel de coordination et de disponibilité entre le médecin, le patient, la famille et la structure d’appui et de coordination. L’enquête vise à recueillir leur appréciation pour mettre en évidence les organisations les plus adaptées et les points d’amélioration possibles.
Que comptez-vous faire des résultats enregistrés ? Seront-ils consultables ?
L’objectif est d’évaluer les ressources, les missions mises en œuvre par les différentes structures ayant une mission de coordination (HAD, réseau de santé, équipe mobile), leur couverture des besoins identifiés sur les territoires et leur niveau d’interactions dans le cadre du suivi à domicile des personnes en fin de vie.
Cette évaluation sera suivie d’un travail collectif visant à définir une feuille de route partagée par tous les acteurs. Les représentants des infirmiers seront associés à la conduite de ces travaux dans chaque département.
Quelle sera la prochaine étape ?
Nous lançons actuellement l’étude. Tous les infirmiers libéraux sont invités à y répondre à partir du lien ci-dessous. Les questionnaires seront ensuite analysés par département. Cette base de travail nous servira pour les « ateliers » que nous souhaitons organiser dans chaque département à partir du mois d’octobre.
Le questionnaire
Chaque infirmier peut dès maintenant répondre à l’enquête à partir du lien suivant : https://fr.surveymonkey.com/r/WSFXVVP. Chacun peut, à tout moment, modifier le questionnaire en cliquant à nouveau sur le lien. La date limite pour répondre est fixée au 17 mai 2019.
Nous mettons également à disposition des usagers et de leurs aidants une enquête afin qu’ils puissent contribuer, de façon anonyme, à cette évaluation.
Nous vous invitons à diffuser ce lien auprès des personnes que vous accompagnez ou de leurs aidants, afin qu’ils nous fassent parvenir leur réponse avant le 17 mai 2019 : https://fr.surveymonkey.com/r/enquete-service-rendu-usagers », indique l’ARS.