Publié le Vendredi 27 novembre 2020
LEUR HISTOIRE
Charlotte Mahr et Grégoire Nedelec sont les co-fondateurs de myCharlotte et occupent respectivement la fonction de Présidente et de Directeur Général de la société. Mariés, ils font tous deux l’expérience de la maladie lorsque Charlotte est atteinte d’un premier cancer du sein à l’âge de 28 ans puis rechute 6 ans plus tard. myCharlotte est donc créée par une patiente et un aidant dans les conditions d’une rémission de cancer du sein.
LE CONCEPT
Présentez-nous svp le concept de myCharlotte.
myCharlotte est une plateforme d’accompagnement dédiée à la qualité de vie des personnes touchées par le cancer. Elle met à disposition, gratuitement, un contenu digital qui prend la forme d’enregistrements audio et vidéo pour donner d’une part de l’information validée sur des symptômes que peuvent ressentir les patients et, d’autre part, des exercices à pratiquer chez soi pour y remédier lorsque cela est pertinent.
Par ailleurs, dans le cadre de partenariats conclus avec les centres de soins, myCharlotte propose un accompagnement personnalisé. La plateforme coordonne la prise en charge entre l’hôpital et les professionnels de soins de support de ville (outil de prise de rendez-vous, partage de documents), elle structure un programme avec le patient et l’équipe de soins (écoute et suivi par visioconférence et messagerie sécurisée) et soutient le patient pour qu’il s’autonomise progressivement dans la gestion de sa qualité de vie (constitution d’un programme d’activités personnalisé et adapté).
Cela se fait non seulement grâce à des Patients Partenaires (formés dans le cadre de DU, comme celui proposé par la Faculté de Médecine à l’Université de Montpellier), mais aussi par des infirmières de pratiques avancées en interventions non médicamenteuses et des professionnels de soins de support (sophrologues, professeurs d’activité physique, professeurs de yoga, etc.).
En quoi votre outil est-il intéressant pour les Infirmières libérales ?
myCharlotte est une plateforme accessible gratuitement à tous les patients atteints de cancer. C’est donc un outil que les infirmières libérales peuvent recommander aux patients qu’elles suivent. Ces mêmes patients auront la possibilité d’y renseigner et donc de suivre l’évolution des symptômes et des effets secondaires ressentis via un tableau de bord. Ils pourront aussi y consigner les activités réalisées au jour le jour. Cela permet de se rendre compte des bienfaits ressentis au fil des pratiques.
Les infirmières libérales peuvent aussi contribuer à donner « un coup de pouce motivationnel » et échanger sur d’autres sujets que l’état de santé du patient. Il est souvent très gratifiant de pouvoir annoncer que l’on tient ses objectifs ! Et même si au contraire le patient n’y est pas arrivé, les encouragements des soignants sont essentiels.
Comment le présenter aux patients ou l’intégrer dans une routine de soins ?
Bien sûr, l’accès à myCharlotte suppose qu’on ait accès à internet via un ordinateur ou un smartphone. Nous avons conçu plusieurs activités pour travailler sur l’anxiété ou sur les douleurs. Les infirmières peuvent utiliser les exercices d’autohypnose ou des exercices de respiration qui sont très efficaces pour calmer une angoisse liée à un soin douloureux. L’infirmière peut également recommander au patient de faire ces exercices avant son arrivée pour éviter que l’anxiété ne monte. Enfin, les yoga nidra, ou yoga du sommeil sont très utiles pour les soins plus longs comme une perfusion qui met du temps à passer par exemple. Le patient peut alors écouter l’exercice et rentrer dans un état de profonde relaxation.
Quels bénéfices les patients peuvent-ils en espérer ?
L’efficacité des exercices proposés sur l’amélioration de la qualité de vie est largement prouvée par la littérature scientifique et les activités comme le yoga ou la méditation font parties des recommandations des sociétés savantes en oncologie.
Les bienfaits de l’activité physique adaptée pendant un cancer sont multiples. Celle-ci a démontré son impact sur le bien-être physique, le bien-être psychologique, une vie sociale plus active ou encore la projection dans l’avenir. Les activités psycho-corporelles ont quant à elles démontré leur efficacité sur l’amélioration de l’humeur, la réduction du stress et elles sont des outils précieux pour travailler sur la notion d’acceptation et d’adaptation à une situation.
| Une équipe de professionnels |
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| Nous avons d’abord constitué un comité scientifique avec lequel nous travaillons étroitement pour valider des choix et celui-ci est doublé d’un comité de recherche avec lequel nous élaborons des projets de recherche clinique. Ensuite, nous avons la chance de pouvoir travailler avec des personnes exceptionnelles pour enregistrer le contenu digital, notamment en région Occitanie, où nous avons travaillé avec une ostéopathe et un enseignant en activité physique adaptée à Toulouse. Ce sont des spécialistes dans leur domaine respectifs avec lesquels nous travaillons, mais aussi des associations de patients (notamment Passage en Vercors et Patients en Réseau), afin de proposer un accompagnement pertinent et adapté. Nous travaillons donc avec des accompagnants qui vont faire des ateliers et des cours en visioconférence sur la plateforme et avec des professionnels pour faire des enregistrements vidéo et audio pour que les patients puissent pratiquer en autonomie. |
sur www.myCharlotte.fr