Reminder Invitation - Rencontres sur les Maladies rares - mardi 3 décembre 2024 à Paris
Mardi 3 décembre de 09h00 à 12h00
Bonjour,
Nous avons le plaisir de vous inviter le mardi 3 décembre prochain, de 9 heures à 12h30, aux 8es Rencontres sur les Maladies rares, que nous organisons en partenariat avec l’Inserm, à la Maison de la Chimie (Paris 7e).
Présidées par Jérémie Patrier-Leitus, député du Calvados, Maud Petit, députée du Val-de-Marne et Nicolas Turquois, député de la Vienne, vice-président de la commission des Affaires sociales, ces Rencontres réuniront élus, hauts-fonctionnaires, professionnels de santé, associations de patients, chercheurs et universitaires, entreprises et think tanks.
Nous serions très heureux de votre présence !
Débats animés par Thierry Guerrier, journaliste
9 heures Table ronde – Comment gagner la bataille du diagnostic ?
9h40 Focus – Comment accélérer la recherche grâce aux données de santé ?
10h40 Focus – Quelle efficacité dans le traitement de la myasthénie auto-immune généralisée ?
11 heures Table ronde – Quelles solutions pour renforcer l’accès aux traitements ?
11h50 Focus – Comment faire de la pratique sportive adaptée une priorité pour les maladies
rares ?
12h10 Session prospective – IA, thérapies génétiques, ARN : quels sont les nouveaux territoires de l’innovation ?
INTERVENANTS
Théo Bernhardt, député du Bas-Rhin
Dr Hélène Berrué-Gaillard, présidente de l’Alliance Maladies Rares
Gisèle Bonne, directrice adjointe de l’Institut thématique Génétique, génomique et bioinformatique de l’Inserm
Pierre-Olivier Boyer, directeur général France de PTC Therapeutics
Émilie Bugeat, directrice générale France-Benelux de Kyowa Kirin
Pr Guillaume Canaud, professeur à l’Hôpital Necker Enfants-Malades, chercheur en médecine translationnelle à l’Université Paris Cité, pilote du quatrième plan national maladies rares (PNMR4)
Christine Contré, directrice médicale de Chiesi France
Pr Hélène Dollfus, directrice du Laboratoire de génétique médicale de l’université de Strasbourg, coordinatrice de RaReTIA
Sébastien Guérard, président de la Fédération française des masseurs kinésithérapeutes rééducateurs (FFMKR)
Mélina Gilberg, directrice HEOR d’Amgen
Dr Anne-Sophie Jannot, directrice médicale de la Banque nationale de données maladies rares (BNDMR)
Virginie Lasserre, directrice des affaires externes de Janssen France
Pr Laurent Mesnard, médecin néphrologue à l’Hôpital Tenon, enseignant-chercheur à Sorbonne Université
Fabien Mselati, vice-président Maladies rares de Novo Nordisk France
Pr Rima Nabbout, neurologue pédiatrique, coordinatrice du centre de référence des épilepsies rares (CRéER) de l’Hôpital Necker-Enfants malades, présidente du comité scientifique de la Banque national des données de Maladies Rares (BNDMR)
Thierry Nouvel, directeur général de Vaincre la Mucoviscidose
Pr Sylvie Odent, coordinatrice de la plateforme d’expertise Maladies Rares de Bretagne "Rares Breizh", PU-PH de Génétique médicale, responsable du service de Génétique Clinique, CHU de Rennes
François Rauch, directeur général France d’argenx
Dr Emmanuelle Salort-Campana, neurologue au Centre de référence des maladies neuromusculaires (Hôpital de la timone, AP-HM)
Pr Daniel Scherman, directeur de la Fondation Maladies rares
Marina Vasiliou, présidente-directrice générale de Biogen France
Ces Rencontres reçoivent le soutien d’ Amgen, argenx, Biogen, Chiesi, Fondation Groupama, Janssen, Kyowa Kirin, PTC Therapeutics et UCB.
LE LIEU DES RENCONTRES
Maison de la Chimie : 28, rue Saint-Dominique - 75007 Paris
RER C : Invalides / Métro : Invalides - Assemblée nationale
Bus : 65 - 69 - 83 - 84 - 93 - 94 / Parking : Invalides
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41-43, rue Saint-Dominique - 75007 Paris T. : 01 44 18 64 60 secretariat@mmconseil.com