Webinaire de sensibilisation aux maladies rares
Jeudi 22 janvier de 13h00 à 14h00
Ce webinaire organisé par Maladies Rares Occitanie s’adresse aux professionnels et structures accompagnant des personnes vivant avec une maladie rare.
L’errance diagnostique reste une réalité majeure dans les parcours des personnes vivant avec une maladie rare ; en moyenne, il faut attendre 4,7 ans pour avoir un diagnostic confirmé !
En France, plus de 3 millions de personnes sont concernées par la maladie rare (1 personne sur 20 en population générale), soit plus de 300 000 en Occitanie : rendez-vous le jeudi 22 janvier 2026, de 13h à 14h, pour mieux comprendre ces parcours et renforcer l’accompagnement des personnes concernées.
Myopathie, SLA, Huntington, Mucoviscidose, Syndrome d’Ehlers-Danlos (SED)… Les maladies rares touchent 1 personne sur 20. Comment mieux comprendre ces parcours spécifiques et quelles ressources mobiliser pour accompagner au mieux les personnes concernées ?
Au programme :
1 heure de visioconférence animée par l’équipe pluriprofessionnelle de Maladies Rares Occitanie, experte des parcours maladies rares et de l’errance diagnostique.
Partage d’expériences, repères pratiques et ressources mobilisables pour l’accompagnement des patients.
Pourquoi participer ?
Être atteint d’une maladie rare, c’est souvent évoluer en dehors des cases, dans tous les aspects de la vie. Mieux accompagner, c’est déjà y penser et prendre le temps de mieux comprendre sa réalité !