Les maladies sont dites rares lorsqu’elles touchent une personne sur 2 000, soit plus de 3 millions de Français concernés, au moins 30 millions de citoyens européens.
300 000 personnes concernées en Occitanie
Maladies Rares Occitanie (MRO) est le dispositif régional de ressources et d’appui aux professionnels en Occitanie concernant les maladies rares.
Il vise au travers de ses missions à :
- contribuer à réduire l’errance de diagnostic,
- informer, orienter les professionnels,
- former les professionnels de santé, médico-sociaux et sociaux à mieux identifier et prendre en charge les personnes atteintes de maladies rares.
QUI PEUT SOLLICITER LE DISPOSITIF ?
Tout professionnel intervenant dans le parcours de santé, de soins et de vie de personnes présentant une maladie rare ou en errance diagnostique.
POURQUOI ?
- Une recherche de diagnostic
- Une recherche service hospitalier spécialisé ou centre expert maladie rare
- Un appui au parcours de soins maladie rare
- Une recherche d’information/documentation sur la maladie rare
- Un accès aux droits en lien avec la maladie rare
- Un appui à la scolarité, formation ou emploi en lien avec la maladie rare
- Un accueil en structure médico-sociale
- Une recherche de dispositifs relatifs aux proches aidants (groupe de parole, répit, droits…)
COMMENT ?
En tant que Professionnel, vous pouvez déposer votre demande pour votre patient de 2 façons :
OPTION 1 :
Soit via un Formulaire en ligne : LIEN
OPTION 2 :
Soit en téléchargeant le Formulaire de demande et en le renvoyant complété par la messagerie sécurisée Medimail à l’adresse demande@maladies-rares-occitanie.fr